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Nous remercions tout particulièrement Madame Michèle Frémontier, Présidente de l’Association Médéric-Alzheimer, Monsieur le Docteur Jean-Pierre Aquino, Gériatre et Conseiller Technique à la Fondation, ainsi que tous les intervenants de la santé de l’Hôpital Bretonneau et de la Clinique de la Porte Verte qui nous ont accueillis avec beaucoup de gentillesse, de compréhension et de respect vis-à-vis de notre démarche.
INTRODUCTION
Notre méthodologie
Le journal de terrain
La recherche des interconnaissances ou alliés
Notre statut d’observateur
Vis-à-vis du personnel soignant
Vis-à-vis des patients
Le recueil d’informations
L’observation participante
L’entretien
Constitution d’un échantillon de questions
Interactions interviewer/patient
LA MEMOIRE : DEFINITION D’UNE NORME
Dénomination des choses ou des événements
La feuille d’évaluation du MMS (Efficience cognitive intellectuelle globale)
Adaptation de la norme : les réunions de pré-admission
Troubles de la mémoire et capital culturel
Troubles cognitifs et langue parlée
La déviance
LES CADRES SOCIAUX DE LA MEMOIRE DANS LA MALADIE D’ALZHEIMER
La mémoire collective : une possibilité d’interaction entre les patients
Le dicton, la chanson, la poésie
Les classifications ou catégorisations des objets
La chronologie
MEMOIRE ET TRAJECTOIRE D’UN MALADE D’ALZHEIMER
L’objectivation d’un temps T
L’existence d’un temps objectif
La pendule
La date du jour, le mois, l’année
Questionnement sur le temps objectif
Le cadre social du temps objectif
Le travail de la mémoire
La narration de la biographie
Le cahier de mémoire
LE PASSEUR DE TEMPORALITE
Notion de « passage »
Notion de temporalité
Le « passeur » de temps
Le passeur de gestes
Imitation, liberté, mémoire
Les techniques du corps
Le passeur de valeurs
La mémoire : une valeur
Les interactions de temps et de connaissances
Le renvoi de temps et d’histoires
Conclusion
Bibliographie
Notre analyse porte sur la question de la mémoire des patients atteints par la maladie d’Alzheimer. Nous avons choisi pour notre terrain d’étude le service de l’Hôpital de Jour à Bretonneau (hôpital gériatrique) à Paris, dans lequel nous avons effectué nos observations pendant près de 5 mois, à raison en moyenne de 4 demi-journées par semaine. Nous avons pu en outre observer d’autres patients à Versailles (Clinique de la Porte Verte), où nous nous rendions une fois par semaine. La problématique que nous posons porte sur l’existence d’un lien entre la mémoire individuelle et la mémoire sociale dans le cadre bien circonscrit de l’espace que nous avons observé.
Nous incluons la mémoire dans la temporalité dont le Dictionnaire Robert donne la définition suivante : « Temporalité : Philo (1939) « caractère de ce qui est dans le temps ; le temps vécu, conçu comme une succession ». Une illustration est apportée dans la définition donnée par Sartre « nous confondons la temporalité avec la chronologie ».
Il est en effet nécessaire de ne pas confondre temporalité (temps vécu, notion individuelle et subjective) et temps (notion objective et mesurable par des instruments, utilisée comme temps-référence par la communauté des hommes).
Après avoir séparé ces deux notions ontologiquement bien distinctes, nous avons décidé d’étudier sur notre terrain, tout ce qui dans les notions de temporalité et de temps chez les patients atteints par la maladie d’Alzheimer pouvait s’inclure dans une temporalité sociale. La mémoire faisant partie de la temporalité sociale, la perte de la mémoire constituait implicitement une perte de cette même temporalité sociale.
Nous avions eu, grâce à notre directeur de mémoire, Monsieur Numa Murard, des contacts avec la directrice de la Fondation France-Alzheimer Michèle Frémontier, qui accompagnée du Directeur Technique de la Fondation, le Docteur Jean-Pierre Aquino, nous ont fixé un rendez-vous informel dans le courant du mois de février 2005. Une première bibliographie nous a été indiquée lors de cet entretien. Il s’agissait de brochures publiées par la Fondation, et qui soulevait les problématiques générales sur la maladie d’Alzheimer dont nous avions une connaissance assez partielle.
Le Docteur Aquino nous a ensuite proposé de nous mettre en rapport avec le Chef de Service de l’Hôpital de Gériatrie Bretonneau à Paris, le docteur Wolmark, que nous devions rencontrer plus tard afin de convenir des conditions pratiques de l’exercice de notre travail.
L’organisation de l’étude de terrain se déroulerait de la façon suivante :
C’est ainsi que du début du mois de février jusqu’au 30 juin 2005, nous avons pu effectuer notre étude de terrain.
Cependant, ce qui devait rester un « pré-stage » à la Clinique de la Porte Verte ne s’est pas arrêté à notre entrée à Bretonneau, et nous avons choisi de revenir régulièrement visiter les patients le mardi matin dans cette clinique1.
L’hôpital Bretonneau (hôpital de l’Assistance Publique) est depuis 2001 (année de son inauguration après sa reconstruction) entièrement dédié à la gériatrie. Il offre 235 lits et places d’hospitalisation en médecine gériatrique, soit : 30 lits de court séjour, 8 lits en soins palliatifs, 62 lits en soins de suite et de réadaptation, 105 lits en soins de longue durée et 2 hôpitaux de jour (HDJ 1 et HDJ 2) d’environ 20 à 25 places chacun.
Contrairement à l’autre service de l’hôpital de jour qui accueille toutes personnes âgées venant effectuer en une journée, examens biologiques, tests neurologiques, en attente de la détermination d’un diagnostic, le service de psycho gériatrie est entièrement consacré à la prise en charge de patients dont le diagnostic « Alzheimer ou troubles apparentés » a normalement été posé.
Ces patients souffrent principalement de troubles mnésiques et troubles du comportement dont la cause est la Maladie d’Alzheimer.
Afin de retarder la prise en charge définitive de ces patients par une structure hospitalière de long séjour ou une maison de retraite spécialisée et pour aménager aux « aidants » (principalement les familles) des séquences de repos (psychologique et matériel), l’hôpital de jour propose aux patients d’assister (à raison de 2 à 3 fois par semaine), à des journées d’activités diverses de stimulation, organisées principalement par des ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes, infirmiers, aides-soignants, etc..
Les patients sont répartis en trois groupes distincts, répartition établie selon l’importance de leurs troubles2 :
L’hôpital de jour accueille le groupe 1 les lundi, mardi et jeudi, les groupes 1bis et 2 les mercredi et vendredi. Le quota moyen de patients dans chaque groupe est normalement de 15 personnes mais il arrive souvent que celui-ci soit dépassé pour atteindre environ 20 à 25 personnes (nous n’avons vu que très rarement 15 personnes par groupe jusqu’ici). Nous suivons donc alternativement et régulièrement les groupes 1, 1bis et 2 à raison de 4 demi-journées par semaine (augmentées parfois de journées entières), selon les périodes.
C’est le principal outil que nous avons utilisé. Selon les conseils de notre directeur de mémoire et la lecture d’un ouvrage sur ce thème4 , nous avons tenu un « journal de terrain » qui s’organise comme suit :
Un cahier grand format que nous apportions à chaque fois que nécessaire :
La règle que nous voulions respecter scrupuleusement à savoir recenser nos observations et les analyser au fur et à mesure (couleur bleue pour les observations et couleur rouge pour l’analyse) s’est révélée très vite inopérante. En effet, une observation directe sur un terrain dont la problématique est déjà avancée, est souvent teintée d’un début d’analyse, quand bien même l’observateur en refuse a priori l’idée. Ou alors, il aurait fallu que nous arrivions comme dans un espace vierge, sans aucun questionnement préalable, avec l’idée de construire des problématiques au hasard de nos observations. Le risque d’être subjectif est important il est vrai mais nous pensons qu’une problématisation au fur et à mesure de l’observation sur le terrain est aussi sujette à risque de subjectivité que l’est une observation sous-tendue par une analyse de fond.
Stéphane Beaud dans son « guide de l’enquête de terrain » suppose qu’il existe un facteur « chance » dans la réussite de trouver les interconnaissances nécessaires à la conduite d’un terrain. Parfois, il est vrai, nous nous sommes trouvés au bon endroit, au bon moment, avec la bonne personne, ce que nous permettait soit de découvrir une nouvelle problématique, soit élargissait notre champ d’investigations en espérant trouver les occasions futures qui permettraient de développer ces nouveaux champs.
Nous n’avons pas éprouvé de difficultés à nous insérer dans notre terrain ni parmi le personnel soignant ni parmi les patients. Nous avions eu cependant quelques doutes au départ, à l’hôpital Bretonneau, ayant eu l’impression de ne pouvoir exercer notre liberté d’action comme nous l’aurions souhaité.
D’une part, nous avons été obligés de revenir plusieurs fois sur le lieu pour avoir enfin accès au service dans lequel nous étions censés travailler (le personnel est si nombreux qu’il ne suffisait pas d’avertir une personne de notre arrivée pour que les autres soient mises au courant, un blocage physique de notre entrée s’est opéré au départ).
D’autre part, alors que notre venue était enfin officiellement reconnue, le cadre infirmier paraissait vouloir limiter notre champ d’observation (en nous présentant tour à tour les intervenants de l’hôpital, elle concluait que c’était ces personnes avec lesquelles nous étions censés nous entretenir).
Mais ce qui nous avait paru être une « limitation » et pourquoi pas une « interdiction » furent analysés comme plus tard comme l’étape d’un pur état de paranoïa de notre part. Nous avions sincèrement eu l’impression de ne pouvoir exercer correctement notre action d’observation et malencontreusement interprété les paroles de ce cadre qui faisaient partie de simples codes de présentation. Nous nous sommes promis à l’avenir de rester plus calmes et circonspects.
Il nous a fallu un peu de temps pour comprendre que l’arrivée d’un nouveau venu dans un milieu professionnel organisé qui plus est, omnipotent, pouvait se révéler prêblématique pour le groupe qui y travaille. Certes, l’hôpital Bretonneau se doit d’être le champion de l’accueil de stagiaires et nous avons assisté, au cours de la période passée, une dizaine de personnes, tous étudiants en psychologie, orthophonie ou psycho-rééducation.
Leur présence ne posait que peu de problèmes au personnel puisque les matières qu’ils étudiaient appartenaient aux sciences de la médecine ou sciences humaines5. Pour ces dernières, il s’agissait surtout de stages pratiques qui marquait la fin leur cycle universitaire. Nous avons noté par ailleurs, que ces étudiants acquéraient des habitus propres à leur future profession, ce qui facilitait d’autant la relation avec les professionnels sur le terrain. Ainsi, le local réservé aux professionnels attenant à la salle d’accueil des patients, était le lieu privilégié où stagiaires et soignants se retrouvaient et pouvaient discuter sur le déroulement des activités, les problèmes rencontrés par certains patients, etc. tous ceci dans un vocabulaire commun, voire un jargon, auquel nous étions peu accessibles.
Plus que notre statut d’étudiant qui était compris de tous, c’était la nature de notre recherche qu’il fallait préciser. La sociologie est une activité que tous les professionnels (à une exception près) connaissaient généralement. Cependant, nous nous sommes aperçus que le lien entre « sociologie » et « maladie d’Alzheimer » était peu convainquant aux yeux de notre public. Nous avons accompli un travail de pédagogie en expliquant, par des termes simêles, les différents thèmes que nous comptions étudier. Nous ne pouvions cependant être trop précis, dans la mesure où, d’une part nous ne savions pas exactement en ce début de terrain ce que nousêallions découvrir, et d’autre part, nous ne souhaitions pas de façon transversale être à l’origine de comportements particuliers provoqués inconsciemment par le public par retour de l’annonce de notre problématique. Nous aurions assisté à un manque de spontanéité, ce que nous ne souhaitions pas.
Où donc nous situions-nous dans le micro-espace de l’hôpital de jour ? nous n’étions ni professionnels de la santé ni patients, mais nous nous placions dans les interstices de ce temps/espace partagé par ce public, sans rôle défini, si ce n’est que celui d’observateur.
Ce rôle se situait aux limites des rôles de chacun des intervenants, un peu bâtard et non qualifiant dans le contexte de l’hôpital puisque nos problématiques sortaient de celles dont les professionnels avaient l’habitude de poser. Nous étions là, errant de place en place, à regardant, « reniflant », écoutant les conversations de chacun au passage, en ayant parfois, même si nous tenions à observer la réserve applicable aux bonnes règles de conduite, le sentiment d’avoir franchi les limites de la discrétion.
Pour contrebalancer ce sentiment de malaise, nous avions trouvé des stratégies : il s’agissait d’une part, de trouver un lieu stabêe dans l’espace et le définir comme lieu d’installation temporaire et de plonger tête baissée dans son journal de bord (l’action d’écrire a l’avantage de ne pas trop perturber le public qui ne se sent pas continuellement observé) et d’autre part, de participer de manière effective aux discussions parmi les professionnels (en « ayant l’air », « mais n’ayant pas l’air du tout », nous nous en sommes aperçus).
Ces stratégies soit d’évitement, soit au contraire de participation active aux activités des professionnels ont été alternativement choisies pendant le début de notre temps passé sur le terrain. Nous n’avions en effet d’autre choix, au risque de paraître déambuler dans l’espace limité de la salle principale de l’hôpital de jour. C’est à partir du moment où nous avons obtenu le statut d’observateur reconnu par notre public, que nous nous sommes livrés plus librement à l’observation directe sans prendre le risque de le choquer.
Nous avons évoqué ci-dessus les problèmes soulevés par l’observation directe des professionnels hors les périodes d’activités en ateliers avec les patients. Le cas était différent lorsqu’il s’agissait d’observer l’atelier-mémoire. Notre statut était alors mieux défini et il s’agissait, après en avoir fait la demande auprès du professionnel concerné, de nous inclure dans un groupe de travail. En position assise, tout en prenant des notes, nous montrions des conditions d’observation académiques donc acceptables.
La prise de notes lors des séances en atelier-mémoire mérite sur ce point une remarque de notre part : en effet, et ceci était surtout valable au début de notre terrain, les professionnels (tout comme les patients, mais ceci fera l’objet d’un chapitre ultérieur) portaient attention toute particulière à la situation que nous avions choisie de porter sur notre journal. Qu’il s’agisse d’une phrase, de la réflexion d’un patient ou du soignant, ou une interaction qui nous paraissait importante, le seul geste de porter une scène par écrit entraînait le commentaire du soignant, et le mettait souvent en doute par rapport au déroulement de son travail : si nous avions pris le soin de noter une scène, c’est que cette dernière ne pouvait être que problématique. Avaient-ils commis une erreur d’appréciation sur tel ou tel point ? Dans quelle mesure telle scène vécue était-elle importante ?
Nous prenions le soin à cet égard de les rassurer, en leur expliquant que les éléments reportés sur le cahier revêtaient un caractère important dans le cadre de nos recherches, mais tout sociologique et ne remettaient pas en cause leur travail et ne démontraient aucun élément dramatique dans le cours de l’atelier.
Souvent, il arrivait que les soignants spontanément, à la fin de l’atelier, nous demandent de leur faire part de nos remarques éventuelles sur le déroulement de la séance. L’expérience nous a appris qu’il fallait être très vigilant sur les réponses à donner. En effet, nous avions tendance au début, à systématiquement donner nos impressions du moment. D’une part, ces impressions pouvaient se révéler totalement contredites par les expériences ou analyses futures, et d’autre part, quand bien même nous partagions un terrain d’expérience commun, ses problèmes, voire des problématiques communes, la division du travail veut selon nous, que chacun apporte un peu de ses hypothèses en fonction de sa spécialité sans forcément vouloir trouver à tout prix une solution globale.
Il était assez complexe. Eu égard au public souffrant de troubles de cognition que nous observions, notre statut ne supportait aucune fixité. Il pouvait se modifier pour un même patient, d’un jour à l’autre, voire d’un instant à l’autre. Nous ne pouvions savoir si la présentation de soi laisserait des traces à la personne avec qui nous nous entretenions.
Nous pouvions devenir soignant par le simple fait d’aller et de venir entre le poste infirmier qui se trouvait au bout de la salle principale d’accueil, sorte de cage de verre transparente, et la salle principale où étaient regroupés les patients. Nous avons aussi été étudiant en sociologie lorsque nous avons porté un moment un badge de reconnaissance, à la demande de la sécurité de l’hôpital, indiquant que nous venions de l’extérieur. Nous avons été visiteur, et même quelquefois patient6.
La non reconnaissance des visages qui fait aussi partie des principaux symptômes de la maladie d’Alzheimer nous obligeait à nous représenter continuellement, comme s’il s’agissait d’une première prise de contact.
L’incertitude qui planait ainsi sur notre statut nous renvoyait l’idée d’une représentation de soi bien éloignée de ce que nous pouvions concevoir sur nous-même. L’interaction s’en trouvait altérée car la non-reconnaissance de l’autre au sens strict du terme avait pour conséquence la non reconnaissance de son statut d’observateur ; nous en avons pris notre parti et avons décidé, que tout comme les patients, de nous qualifier d’un statut vis-à-vis d’eux que nous n’avons toujours pas compris ce jour, laissant à leur conscience le soin d’évaluer la représentation qu’ils avaient de nous.
Nous reprenons le concept utilisé par S. Beaud de « dépaysement » (inverse de « l’enquête par distanciation » qui suggère que l’enquêteur est avant arrivée sur le terrain, déjà familiarisé avec celui-ci).
Nous avons utilisé les procédé de l’enquête ethnographique qui consiste à observer, mémoriser et noter en ethnographe. Faire comme si « tout événement auquel on assistait se révélait exceptionnel ». Il nous fallait appréhender ce qui nous paraissait ressortir de la « banalité » pour en construire un objet de recherche, et pour ce faire, supposer l’événement auquel nous assistions comme « exceptionnel ». Se soustraire de la banalité du « point de vue » de l’événement et de son habitus, nous permettait d’en appréhender le caractère singulier.
L’observation a été « active », tout comme on se livrerait à la lecture dite « active » d’un ouvrage, en surlignant les points qui nous paraissent importants. Ici, l’observation est toute « attention au public que l’on observe ».
Du point de vue théorique, notre modèle de travail a été constitué par « La théorie fondée sur les faits » (ou « Grounded theory »). Nous avons en effet tenté de créer une relation intime entre fabrication concrète de la théorie et travail de terrain dont le terrain n’était pas l’instance vérificatrice de la théorie mais l’élément premier qui allait nous servir à fonder notre théorie, nous permettant à la fois de dégager comme le souligne Kaufmann7 « une modélisation sociale » (ou description d’un processus social encore mal connu) ou par chance « une modélisation sociologique » (proposition par le sociologue d’un nouveau groupe de concepts).
Le cadre micro-sociologique nous a permis une observation plus précise que si nous avions dû observer un cadre plus large, ainsi que la vérification quasi immédiate des données recueillies. Dans la mesure où « un terrain peut difficilement mentir » (non pas que les acteurs peuvent manquer d’une certaine objectivité mais que leurs omissions, leur subjectivité, parfois leur mensonges font partie de la réalité du terrain), l’enquêteur se trouve en interaction (à la fois « dedans et dehors ») avec un monde « ni qu’il dépasse » (voir la critique de Wright Mills sur la dénonciation de la « Suprême-Théorie ») ni qui « le dépasse » (puisque que son souci d’objectivation l’astreint à une posture de recul).
Afin de faire figurer l’espace que nous occupions lors de notre terrain, l’hôpital de jour 2 (rebaptisé Salle Utrillo après notre départ), nous avons dessiné le plan général de la salle principale d’accueil (figure 1, p. 79) ainsi que la salle qui servait aux activités mémoire (figure 2, p. 80) : selon les activités auxquelles il nous était possible de participer, nous occupions l’un ou l’autre espace.
Une journée type à Bretonneau se déroulait de la façon suivante : après avoir salué (le salut était indistinctement adressé aux patients et soignants), soit nous nous installions dans la salle principale parmi les patients, soit nous allions directement dans le box des professionnels, regarder les activités proposées le jour afin de nous organiser pour une observation.
Nous voulons cependant noter ceci : nous nous étions promis au départ, de rester le plus près possible au contact des patients. Nous n’avons pu nous y tenir qu’au début de notre terrain ; petit à petit, nous avions tendance à nous « coller » naturellement aux soignants : s’agissait-il de notre part d’un système de protection ? Le groupe constitué par les soignants nous rassurait-il ? Cet automatisme nous a interrogé plus généralement sur la condition et la place de l’observateur dans son observation.
Nous avions défini clairement au départ l’objet de notre recherche à nos interlocuteurs : notre statut de chercheur s’en est trouvé de fait assez simple à comprendre de la part de nos interlocuteurs. Les premières semaines se sont déroulées à la fois du côté des patients et des soignants. Mais dans ce cas, comment comprendre notre inclination à rejoindre très vite le box dans lequel les professionnels de la santé se réunissaient à la fin de chaque séance passée en compagnie des patients.
Nous avons pensé à cet égard, qu’hormis le besoin naturel de « nous protéger » d’une anomie psychique qui parfois nous dépassait, nous définissions nettement notre statut social en opérant par notre situation dans l’espace limité du box des professionnels une séparation entre nous qui appartenions à l’univers de l’observation scientifique et qui relevait d’un social normatif face à une anomie sociale que nous étions censés analyser. Nous définissions à la fois notre statut d’observateur en même temps que nous définissions notre statut de personnage « normal » séparé d’un pathologique.
Dans la salle principale où nous avions l’habitude de nous poser, tout comme les patients avant le commencement des ateliers, nous notions sur notre cahier la répartition spatiale des patients (dont nous dessinions leurs agencements dans la pièce)8. Ainsi, nous notions les comportements de chacun et étions très attentifs aux signes qui pouvaient nous guider pour l’analyse de l’atmosphère générale régnante : rires, colères, conflits particuliers entre groupes de patients, attentes spécifiques, inquiétudes.
Ces moments d’observation pouvaient susciter de notre part un sentiment de malaise. En effet, nous étions là, observant, souvent silencieux, provoquant chez le patient le sentiment d’être observé. Souvent, à la clinique de la Porte Verte, lorsqu’une interaction ou une remarque nous paraissait importante, nous les reportions systématiquement sur notre journal …. Ce qui provoquait de la part des patients des phrases du type : « Madame est en train de noter toutes les bêtises que nous disons ». Notre souci était évidemment de les rassurer en leur signifiant que « tout était important, et que notre travail ne consistait pas à juger ce que les patients disaient ».
Nous aimerions à ce sujet émettre un regret concernant nos interventions orales à la Clinique de la Porte Verte. Nous avions pris pour habitude en effet, à la demande de la psychomotricienne, de dire à la fin de chaque séance, publiquement nos impressions sur le déroulement de la séance aux patients que nous avions observés. Cette intervention à notre sens fut du plus mauvais goût. Non pas que nous posions ouvertement nos problématiques d’étude, ni que nous émettions à quelconque jugement sur tel ou tel séquence observée, mais cela nous entraînait à dévoiler un certain nombre d’analyses sur la situation qui d’une part, éthiquement ne regardait que nous, et d’autre part, faussait l’attitude spontanée des personnes agissant sur le terrain.
S’agissant de l’Hôpital Bretonneau, nous n’avons pas été confrontés à ce problème. Cependant, nous avons constaté, là aussi, que les professionnels de la santé avaient tendance à nous solliciter à la fin des ateliers afin que nous leur expliquions les éléments que nous en avions retenus. Il semblerait à cet égard, que les professionnels soient dans un état de grande inquiétude par rapport à la qualité de leurs prestations, mettant souvent en doute la qualité des interactions entre eux et les patients.
L’observation participante a souvent été choisie ce qui n’a pas été sans poser quelques problèmes. Du point de vue théorique tout d’abord, la difficulté de se trouver à la fois dans le « jeu des acteurs » et de vivre parallèlement son statut d’observateur objectif se trouve amplifié par l’impraticabilité de la prise de « notes » dans le même temps. Assumer le double rôle d’observateur/transcripteur de l’information et d’acteur du jeu social favorise la dichotomie bien connue du couple objectivité/subjectivité mais dans notre cas, le conflit ne se limitait pas à cette dichotomie.
En effet, comme nous l’avons précédemment souligné, notre participation aux activités signifiait selon que nous nous trouvions de l’un ou de l’autre côté : nous jouions le rôle de patient (et dans ce cas nous nous exercions aux activités mémoire) ou bien soignant (et dans ce cas, il nous fallait trouver réfléchir avec les soignants aux possibilités d’un nouvel exercice mémoire). Dans ce dernier cas, les professionnels de la santé, considérant que nous possédions une pratique des exercices, nous sollicitaient pour trouver avec eux les améliorations possibles à apporter. Or, nous n’étions absolument pas en mesure d’apporter quoi que ce soit et ne voulions pas intervenir dans ce qui nous paraissait relever de leur spécialité. L’inconfort éprouvé par rapport à ces situations a été grand. Il faut garder à l’esprit que ces va et vient d’un pôle à l’autre étaient nécessairement remarqués par les patients. Or, lorsque l’on considère la particularité de leur pathologie, la reconnaissance de l’autre que ce soit par son statut ou par sa personne n’est jamais définitive. Ils oublient vite et doivent s’entendre répéter inlassablement les choses. C’est ainsi que notre statut identitaire n’était jamais fixé définitivement. Le rôle qui peut dans un groupe de référence être indicateur d’un statut n’étant pas opératoire dans notre cas à cause de l’incapacité des patients à se souvenir de nous, nous pouvions dans les faits, il est vrai être à la fois l’un ou l’autre. Cependant, d’un point de vue éthique nous supportions mal l’idée de ne pas accorder d’importance au code social qui consiste à décliner son identité parce que ces gens objectivement ne pouvaient ni en appréhender toute l’information ni la mémoriser.
Nous nous sommes entretenus individuellement et à l’aide d’un enregistreur avec un certain nombre de patients de l’Hôpital Bretonneau et de la Clinique de la Porte Verte. Nous avons cependant choisi de ne pas traiter dans notre mémoire le recueil de nos informations pour différentes raisons :
Néanmoins, nous avons décidé de relater notre expérience de l’entretien.
Notre démarche étant qualitative, nous avons limité le nombre de nos entretiens. Pour ce faire, nous demandions aux groupes de patients réunis les personnes susceptibles de répondre à un entretien que nous disions confidentiel et dont la publication resterait anonyme.
La négociation sur un entretien se déroulait de la façon suivante :
Le choix dans nos questions a cependant considérablement évolué au fil de nos entretiens. Ainsi, il nous a semblé que nos questions de départ étaient beaucoup trop vagues et trop intellectualisées, sans rapport avec la réalité telles « que signifie pour vous le temps10, l’histoire, la temporalité, le passé, le présent, le futur ». Tout ceci nous fait un peu sourire aujourd’hui parce que d’une part, nous nous sommes aperçus que nous ne nous mettions pas à la portée de nos interlocuteurs, et que d’autre part, nous cherchions probablement, au travers de ces questions, la confirmation ou l’infirmation de nos hypothèses concernant les cadres sociaux de la mémoire. Ainsi, les questions que nous pensions selon la théorie appliquée « ouvertes » étaient radicalement « fermées ». Qui nous disait après tout, qu’un patient Alzheimer s’interrogeait forcément sur la problématique du temps. Il s’agissait donc d’un préjugé de notre part. Nous avons eu la confirmation lorsque, au fil des entretiens, les patients dérivaient systématiquement nos questions en mettant en avant leurs propres biographies, leurs sentiments de solitude, leurs souvenirs d’enfance, etc. L’erreur commise selon nous a été d’initier nos entretiens dans la perspective d’une analyse sociologique avec nos propres problématiques sans laisser sa chance au terrain de s’exprimer par lui-même et de pouvoir apporter ses propres réponses. Dans la perspective de nouveaux enregistrements, nous savons aujourd’hui qu’il sera nécessaire de recomposer totalement un questionnaire qu’il s’agit de réfléchir rigoureusement.
L’un des neuropsychologues avec qui nous nous sommes entretenus, divise la mémoire en deux types11 :
Avant de décrire les normes scientifiques adoptées, nous avons choisi de rappeler les dires d’un patient lorsque nous l’avons interrogé sur la conception qu’il donnait à la perte de mémoire : « je ne me souviens pas du présent mais du passé » ; « je me souviens de toute mon enfance, avec beaucoup de détails, mais suis incapable lorsque j’accomplis un acte de me souvenir 5 minutes après ce que j’ai pu faire ».
Souvent les patients se souviennent d’avoir agi, ou fait quelque chose, sans pouvoir dénommer précisément cette activité. Par exemple, Madame L. a participé à un « atelier-langage » quelques heures auparavant. Elle se dit se souvenir avoir participé à une activité avec d’autres personnes, activité qui lui a laissé un souvenir sous forme d’émotion, mais qu’elle est incapable de nommer précisément.
Le 23 mai 2003 (jour du groupe 1) :
Madame X dit « qu’elle ne se souvient que du passé et pas du tout du présent ».
Dans la catégorisation émise par les scientifiques : les patients Alzheimer retiennent la mémoire lointaine et non la mémoire immédiate. J’en déduis que pour cette femme, le passé représente sa mémoire lointaine, le présent c’est son déficit.
Nous avons établi sous la forme d’un tableau, une comparaison entre la définition apportée par le patient et celle du neuropsychologue :
| Catégorisation scientifique | Sens commun | Ressenti patient |
| Mémoire sémantique | Mémoire lointaine | Passé |
| Mémoire épisodique | Mémoire immédiate | Présent |
Par cet exemple, nous pouvons constater que le patient, pour qualifier sa mémoire immédiate se la représente en terme de « présent » et ce qui constitue véritablement à sa mémoire lointaine est qualifiée de « passé ». Trois catégories de mémoire se trouvent ici en phase et non pas deux comme nous en avions émis l’hypothèse : une mémoire définie scientifiquement « épisodique » est considérée pour un non-Alzheimer comme « mémoire immédiate » mais elle est « présent » pour un malade d’Alzheimer.
La subjectivité de la temporalité est représentée par le vocabulaire employé. Nous pouvons analyser ce fait plus précisément car les conséquences s’en trouvent importantes. En effet, une transition dans l’interprétation de la perception de la mémoire d’un Alzheimer s’impose au professionnel. Il doit être capable d’utiliser à la fois avec ses propres définitions de la mémoire (scientifiques), pour passer à la perception qu’a le patient de sa mémoire, en faisant le détour néanmoins du langage commun sur la mémoire. Le langage commun s’appuie sur un fonds commun de la mémoire qui va permettre, comme nous allons le développer plus avant, le « passage du temps » par l’intermédiaire de l’interaction soignant/patient.
Nous avons placé en annexe un exemplaire du test MMS qui nous a été remis par l’un des neuropsychologues de l’Hôpital Bretonneau.
Il s’agit d’une série de questions auxquelles le patient est censé répondre et qui va déterminer le groupe auquel il appartiendra.
Regardons cette feuille précisément14. Nous pouvons constater que six grands thèmes se distinguent :
Chaque rubrique fait l’objet d’un score, et l’ensemble du test est noté sur 30.
Selon le score établi, l’altération sera plus ou moins sévère.
En voici les normes établies :
Notre première remarque concerne le questionnaire qui réunit des conditions d’examen et de contrôle. Sur chaque feuille d’évaluation en haut apparaissent le « nom du patient », « son âge » faisant face au « nom de l’examinateur ». De même, l’indication de « répondre le mieux que l’on peut » suggère qu’il soit demandé au patient de faire l’effort de réussir le test. En haut de la page 2, dans la partie grisée, une question subsidiaire peut apporter des points supplémentaires.
D’autre part, nous pouvons noter que les questions font référence, dans le cas de la question d’orientation, à l’environnement social (lieu et temps proches). Sur ce point, la neuropsychologue nous a précisé qu’à la question d’orientation « quel est le nom du département dans lequel est située cette ville » ; l’examinateur remplaçait le terme « département » par « arrondissement ».
L’examinateur effectue donc une mise en contexte de la question par rapport au lieu où se trouve le patient. La « mise en contexte » est une mise en place du « cadre social du souvenir » du patient. Elle établit un consensus entre patient et examinateur avant toute tentative de re-mémorisation.
Sur ce point, on peut dire qu’il existe un accord tacite entre le soignant et le patient sur l’existence d’un lieu objectif et reconnu de part et d’autre. Cette reconnaissance devient norme établie lors du test, et si le patient ne distingue toujours pas l’arrondissement du département, cette non distinction devient erreur, et a pour conséquence de l’empêcher de gagner des points. L’erreur a ici une double signification : elle renvoie ici à la fois à la non distinction de la vérité et entraîne le patient vers la catégorisation de pathologique : s’il n’a pu répondre correctement à la question demandée, c’est qu’il souffre de troubles mnésiques.
Nous pouvons émettre une hypothèse : dans le cas du test produit par l’examinateur, le cadre spatial (l’arrondissement) a été défini et fait l’objet d’un consensus entre patient et soignant. La maladie d’Alzheimer qui est par excellence le trouble qui bouleverse la perception et la mémorisation du cadre spatial, il est nécessaire de pouvoir établir un accord réciproque et explicite pour déterminer ce cadre. Le cadre social inclut le cadre spatial, c’est pourquoi dans le cas qui nous occupe, l’accord réciproque et explicite entre patients et soignants agit comme une négociation, c'est-à-dire que la détermination du lieu (ou du temps) doit être reconnue et explicitée par l’un et l’autre des parties.
Cette négociation des cadres sociaux est la négociation la plus difficile qui soit car elle remet en question le milieu normalement et implicitement reconnu par autrui et érigé en lieu et temps de vie vécus objectivement. Elle rappelle à l’autre (le soignant au patient) que le temps qui lui paraît objectif n’est peut-être que subjectif. En émettant un doute sur ce point, il transgresse les règles de la perception selon lesquelles il peut exister à la fois (mais non au même moment) un temps objectif et temps subjectif que nous pourrions nommer temporalité. Ce qui paraissait réalité devient incertitude et pour pallier cette dernière, il est nécessaire que durant l’interaction entre patient et soignant, ce dernier établisse un consensus explicite, issu d’une négociation, un temps ou un espace objectifs, sur lesquels chacun des partenaires pourra se fonder durant le temps de cette interaction.
Une fois par semaine (le vendredi après-midi) une réunion hebdomadaire a lieu dans le bureau voisin de la salle d’accueil de l’hôpital de jour. Cette salle sert aussi dans la semaine aux ateliers-mémoire. Le neurologue préside la réunion, qui rassemble toute l’équipe des rééducateurs (orthophoniste, ergothérapeutes, kinésithérapeutes), le psychologue, l’assistant social, le personnel infirmier et les aides-soignants.
Nous avons assisté à de nombreuses reprises à ces réunions dont l’ordre du jour varie peu. L’objet de cette réunion est d’une part, d’établir un bilan de la semaine écoulée et notamment les progrès constatés sur les patients, les difficultés rencontrées, et d’autre part, de discuter les nouveaux dossiers. Les effectifs de patients varient d’une semaine sur l’autre avec « la sortie de patients » qui ont terminé la durée du contrat qui les lient à l’hôpital de jour pour une période allant de 3 à 6 mois et la venue des nouveaux entrants, candidats à une prise en charge pour le même type de contrat.
Avant toute prise en charge d’un patient, et avant même la réunion, un travail en amont a été effectué par l’équipe soignante : ce travail prend la forme d’une enquête :
Nous avons été surpris de constater lors de ces réunions, l’importance de la division de travail selon les spécialités de chacun. Chaque discours des intervenants en effet nous apparaissait étranger de l’un à l’autre comme si les professionnels ne parlaient pas du même patient. En réalité, les discours étant empreinte d’un tel jargon médical, hors de tout langage commun, que nous ne comprenions rien à ce qui s’y passait, et avions l’impression d’une absence de communication entre les intervenants, chaque spécialité relevant d’un vocabulaire particulier.
A partir du moment où le discours du patient contredit les résultats du test, seule la norme scientifiquement définie sert de repère. Toute impression ou perception qu’un soignant pourrait ressentir par ailleurs sur ce même patient est inopérante ; ainsi, le langage commun exprimé par le patient ne constitue à lui seul le signe d’une détérioration cognitive.
Des erreurs sont cependant possibles. Prenons l’exemple du cas de Monsieur M. Selon les dires des rééducateurs, celui-ci ne paraît pas comprendre les consignes lors des travaux en atelier. Monsieur M. provoque ainsi l’agacement des autres patients qui sont persuadés que ce dernier « n’a vraiment aucune mémoire ». Or il se trouve que Monsieur M. est complètement sourd. Ce handicap qui n’a pas de rapport avec sa maladie suscite des hésitations de la part du personnel soignant qui se pose la question, à savoir que: « s’il ne comprend pas la consigne, c’est du fait de sa surdité et n’a pas de rapport avec la maladie d’Alzheimer ». Monsieur M. passe donc simultanément plusieurs fois par jour, du normal au pathologique16.
Il convient pour le personnel soignant de « fixer » ce pathologique et de se l’approprier en quelque sorte : de cette action pourront être définies ensuite les conditions dans lesquelles s’effectuera le passage du temps entre patients et soignants. Si Madame X présente un MMS inférieur à 14, quand bien même celle-ci serait capable de se livrer à la narration de son entière biographie, elle est définie, selon les normes établies, malade d’Alzheimer.
Des difficultés sont parfois rencontrées par les soignants lorsqu’il s’agit expliquer ou justifier le passage, au cours d’une période courte, d’un patient d’un groupe à un autre.
Prenons l’exemple de la réunion du 13 mai. Le neurologue s’interroge sur le cas de Madame E. qui, « est passée brutalement du groupe 1bis au groupe 2 ». Le neurologue incertain, émet la possibilité d’une erreur de la part des soignants. Le passage d’un groupe à l’autre au cours d’un soin s’exerce toujours, sauf en cas d’erreur de départ (ce à quoi nous n’avons jamais assisté) dans la même direction : « du groupe le plus fort au groupe le plus faible ». La guérison est en effet impossible, et l’amélioration des conditions de vie psychique du patient du fait de la stimulation cognitive n’entraîne pas de facto un changement de groupe. L’état de Madame E. s’était détérioré en effet, et celle-ci ne comprenait plus normalement les consignes qui lui étaient données lors des ateliers. Le constat du respect de la consigne constitue souvent le repère des soignants pour évaluer les progrès ou au contraire la perte progressive des facultés cognitives des patients.
Il arrive aussi que le neurologue se trouve devant le cas d’un patient qui est extérieur à la norme définie : il s’agit du « cas atypique ». Prenons l’exemple d’un patient atteint de troubles comportementaux mais ne présentant pas de troubles mnésiques. Pourtant, selon le neurologue, « il s’agit bien d’un Alzheimer, même si son cas est atypique ».
Le neurologue envisage alors « de le faire venir pour de la stimulation cognitive ». Dans cet exemple, le médecin anticipe le processus de dégradation qui va s’opérer chez ce patient. En termes sociologiques, il lui prépare une trajectoire17.
L’accompagnement à cette trajectoire, une fois le diagnostic posé, fait partie du travail des soignants. A cet égard, le neurologue peut proposer à des patients en début d’Alzheimer de participer à des séances en atelier pour dit-il « inciter le patient à adopter des stratégies futures ».
Nous avons dit précédemment que la science avait déterminé une norme pour définir le degré d’altération des troubles de la mémoire. Hormis le test « MMS » que nous avons analysé ci-dessus, il existe d’autres tests dont se servent les soignants pour leur évaluations (questions précises, entretiens plus informels, …). Troubles mnésiques et troubles cognitifs ont en commun d’altérer le processus par lequel le patient porte à sa conscience tout objet de connaissance et puisse aussi se garder cette connaissance. C’est pourquoi le soignant, pour en mesurer le point de dégradation, doit faire preuve d’intuition, et dans le discours de l’autre, effectuer une séparation entre ce qui a été perdu et bien ce qui n’a jamais été acquis. Le capital culturel du patient entre en ligne de compte.
Selon la neuropsychologue de Bretonneau, la difficulté est parfois grande. Un matin en effet, cette dernière se plaint d’avoir du faire le bilan des aptitudes cognitives « d’un cas compliqué et fatigant ». « Comment faire la différence entre troubles de mémoire et niveau socio-culturel ? ». La patiente disait avoir été jusqu’au bac ; mais ne pouvait répondre correctement à des questions de culture générale.
Comment déterminer lors d’un test ou d’un exercice si la patiente a simplement oublié ce qu’elle avait appris ou si elle ne possédait pas la connaissance suffisante pour répondre à la question ? La tautologie « je ne me souviens que des choses que j’ai connues ou apprises » devient ici effective.
La même problématique s’applique aux exercices proposés lors des ateliers. Prenons l’exemple de l’exercice du 23 mai à Bretonneau.
Le jeu consiste à relier des lieux de France avec leur spécialité respective18. Les erreurs commises par un certain nombre de patients étaient-elle dues au manque de connaissance de ces derniers ou à l’incapacité à se souvenir ? Dans un cadre commun, la culture générale est produite par des souvenirs d’événements, de lieux, d’expériences qui se partagent lors d’interactions verbales : nous pensons par exemple à la conversation. Ici, l’exercice prend la forme d’un test et contraint théoriquement le soignant à être infaillible sur le thème qu’il propose puisque en l’espèce, il plane une incertitude sur la véracité de l’expérience de l’autre. De même, le soignant n’est jamais totalement sûr si ce qu’il croit être erreur commise par le patient est du soit à sa non capacité à se remémorer, ou bien si ce même patient ne possédait pas à l’origine la connaissance requise, ou encore, s’il n’était pas lui-même victime d’une ignorance.
Le soignant joue à la fois le rôle de passeur d’expérience et d’information19, de vérificateur de l’information fournie par le patient, tout en remettant en question sa propre connaissance20.
Si nous prenons pour exemple le jeu précédemment décrit, un patient originaire de Castelnaudary a remis en question l’auteur du test, en déclarant que « contrairement à ce qui était écrit, le cassoulet n’était pas de Toulouse, mais de Castelnaudary, et qu’il le savait car il en était originaire ». Sa connaissance et l’expérience du temps et du lieu que lui permet cette assertion.
A la Porte Verte, un test appelé « Test de culture générale » proposé par Nathalie fait appel aux souvenirs historiques. Nathalie est particulièrement attentive à ce test, car beaucoup de ses patients ont une culture politique et historique importante. C’est pourquoi, lors de l’élaboration du test et avant de le présenter, elle en vérifie toutes les réponses possibles pour qu’une fois posées, les questions ne soient pas sujettes à discussion. Il arrive cependant qu’un patient relève telle ou telle incohérence ce qui la met dans un état de malaise21. Dans ce dernier cas, le malaise provient plus de l’incertitude que le soignant a sur la véracité historique des faits et sa volonté en toute intégrité de proposer une réponse plausible que sur leur inaptitude à se ressouvenir.
Le problème de la langue parlée correctement provoque aussi de l’incertitude de la part des soignants dans l’élaboration des diagnostics ou leur souci d’établir une interaction verbale. Lors d’une réunion de pré-admission à Bretonneau, un patient est candidat à une prise en charge. Il est d’origine espagnole et ne parle que très peu le français. Selon le personnel soignant, cette admission risque de poser problème dans la mesure où il sera dans l’incapacité de comprendre et suivre des consignes. Nous-mêmes avons observé par ailleurs ce patient et l’avons trouvé un peu en retrait. Nous nous sommes demandés s’il s’agissait de l’un des symptômes reconnaissables de la maladie d’Alzheimer ou si son apathie était due une non compréhension de la langue.
Cette question soulève une remarque plus fondamentale. Comment savoir dans ce cas (et ce faisant nous opérons une séparation entre normal et pathologique) si l’absence de discours ou l’éloignement d’un comportement social attendu a pour cause la maladie d’Alzheimer ? Grâce au personnel soignant qui avait enquêté, nous avons conclu que son asociabilité était la conséquence d’un manque objectif de matériaux de communication.
L’absence chez le patient de conditions objectives de communication doit être gérée par le personnel soignant. Thérèse, l’infirmière, choisit d’appliquer une stratégie viable pour ce dernier. Dans le box où se réunissent les professionnels, elle propose la solution suivante : « Lui permettre d’assister aux séances de travail en l’intégrant dans au groupe où Monsieur L. d’origine espagnole vient depuis longtemps ». Thérèse entrevoit non seulement toutes les possibilités offertes par l’institution, mais doit faire preuve d’une empathie plus complexe que celle qui consiste en la capacité se mettre à la place d’autrui. Elle doit aussi dans le cas du patient espagnol comprendre une temporalité qui n’est pas sienne ; et dans le cas présent, s’est ajoutée la difficulté de la langue. C’est pourquoi Thérèse conçoit artificiellement le « face à face » de deux patients qui pour le moment ne se connaissent pas, mais réunissent une possibilité d’interaction de temporalités et de langues. Le soignant tient ici le rôle de créateur de conditions objectives d’interactions entre personnes qui pourraient communiquer entre eux. Dans ce cas de figure, le soignant « se retirera » pour un temps, laissant une interaction possible s’exercer naturellement.
Nous n’avions pas envisagé d’écrire sur ce sujet au risque de nous entraîner dans des considérations trop générales. Cependant, après nous être entretenus avec Nathalie, psychomotricienne de la Porte Verte (entretien du 7 avril) nous nous sommes aperçus que la problématique abordée de la déviance dans la maladie d’Alzheimer nous conduisait à repenser le rôle et la place du professionnel dans la relation patient/soignant.
Nous allons tenter de résumer l’entretien que nous avons eu avec Nathalie ce jour. Nous avions décidé de lui laisser toute liberté à parler de son métier, d’une manière très générale. Nathalie avait, précédemment à son travail à la Porte Verte, occupé un poste de psychomotricienne auprès de polyhandicapés, elle nous a dit la chose suivante :
Nathalie émet la distinction entre polyhandicapé et dément. Son choix s’est porté sur le travail d’une pathologie particulière « la démence » qui, comme elle le souligne, peut constituer une rupture dans la biographie de chacun (ce qu’elle nomme « les choses qui arrivent au cours de vie normale ») et non un état de naissance.
Du point de vue de la temporalité, les événements du cours de la vie peuvent prendre une tournure anormale. Dans ce cas, la rupture constituée de la perte des capacités cognitives ne relève pas de l’anomie sociale. Elle est plutôt ressentie comme un « continuum » de la biographie, une normalité : dans ce cas, l’anomie sociale n’est pas constitutive de la pathologie scientifiquement définie. De plus, comme le souligne Nathalie, le rééducateur estime n’avoir aucune prise sur le poly-handicapé alors qu’elle voit une possibilité de progrès (qu’elle désigne comme ralentissement du processus de dégradation) dans le cas de la démence. Ici, sa fonction de psychomotricienne est justifiée par l’action qu’elle peut exercer dans ce ralentissement.
Analysons la suite de son discours. A notre question « Quelle différence faites-vous dans votre métier entre ce qui normal et ce qui est pathologique ? », la réponse a été la suivante :
En raison de tous ces éléments, Monsieur L. est « déviant » : il s’affiche « dément » alors qu’il est « fou ». Plus généralement, ce déviant intègre la catégorie de la démence à la place de celle de la psychiatrie. Monsieur L. a en cela transgressé.
Nous avons souvent au cours de nos observations assisté à cet affrontement des deux univers parfaitement normés de la démence et de la psychiatrie. Souvent, cet affrontement prend d’autres formes, à savoir, si tel patient vivait des troubles cognitifs en raison de son passé alcoolique, ou problématique, ou s’agit-il d’un phénomène de vieillissement ? En fonction des conclusions des professionnels, le patient appartient à tel ou tel groupe. Cela ne signifie pas que les patients ne peuvent réunir multiples causes. La division du travail, selon les compétences de chaque professionnel joue alors un rôle déterminant. Chacun en fonction sa spécialité, émet une opinion.
Une autre forme de déviance a été observée lors d’une réunion de travail entre soignants (réunion du 13 mai). Il s’agit de savoir si le comportement de Monsieur W. est dû à son Alzheimer ou bien à son éthylisme. Le neurologue emploie le jargon médical de « conjugopathie » pour qualifier Monsieur W. qui, atteint de deux maux considérés comme liés, retrouve légitimement sa place dans le processus de prise en charge d’un Alzheimer. La double qualification tient ici le rôle de soustraire le patient de la déviance.
Nous nous appuyons sur la définition donnée par Halbwachs dans son œuvre « Les cadres sociaux de la mémoire », ainsi que « La mémoire collective » qui émet l’hypothèse selon laquelle toute mémoire individuelle appartient à une mémoire sociale ou collective (nous pourrions dire de groupe) par le seul fait qu’elle utilise les cadres ou les repères (qui peuvent être l’espace vécu parmi les membres d’un groupe, autrui, les événements, les lieux habités ou parcourus par ce même groupe) et donc l’existence d’une mémoire individuelle n’est rendue possible que par l’utilisation des cadres sociaux de la mémoire sociale.
Lors d’une séance en atelier-mémoire, une patiente dit « ne plus reconnaître sa ville, sa rue, son numéro ». Elle dit habiter une « rue très longue mais ne se souvient plus laquelle ».
Madame J. une autre patiente lui réponde que « une rue longue, ça ne peut être que la rue de Vaugirard ».
La réponse de Madame J. est intéressante à cet égard car elle fait appel au fonds d’une mémoire collective culturelle : beaucoup de gens savent en effet que la rue de Vaugirard est la rue la plus longue rue de Paris.
Dans ce cas, ce qui tient du folklore (une représentation collective) joue un rôle de lien de transmission de passage de mémoire entre les patients.
Le folklore représente donc non seulement un fonds mémoriel culturel qui joue son rôle de référent commun aux hommes mais il devient un indice précieux en cas de déficit de mémoire. L’élément qu’il faut souligner ici, est que l’indice devient « indicateur » par la seule opération de déduction opérée par les patients : si la rue est longue, et qu’elle se trouve à Paris, alors elle ne peut être que la rue de Vaugirard. Cette opération de déduction est un acte rationnel dont la finalité est de puiser dans le fonds folklorique commun qui appartient à ce qui caractérise la nature symbolique d’une culture.
L’emploi des dictons par les patients a été remarqué de nombreuses fois : Madame M. fait partie du groupe 2. Elle répète continuellement : « on sait ce que l’on est, on ne sait pas ce que l’on va devenir ».
Un patient, Monsieur M. chante souvent le refrain « Sweet home ». Ce refrain est repris systématiquement par l’ensemble des patients.
D’une manière générale, le chant à l’instigation d’un ou de plusieurs, est repris par l’ensemble des patients. Par un effet d’entraînement, il nous est arrivé d’assister à de véritables formations de chœurs.
De même, la récitation de la poésie est choisie par certains patients. Cette récitation est souvent monocorde, et se déverse « par flots », dans une précision langagière étonnante.
De façon générale, que ce soit pour la poésie, la chanson, ou l’emploi des dictons, nous avons constaté que les patients réitéraient les mêmes œuvres. Par exemple, pour la chanson, après concertation commune ou à l’initiative de l’un d’entre eux, un morceau de chant est proposé. Souvent, celui-ci est répété « en boucle » inlassablement.
Nous avons décidé de désigner poésie, chanson et dicton sous le terme plus général de la « récitation ». Nous utilisons le terme employé par Bergson dans son œuvre « Matière et mémoire » (1900) qui intègre la récitation dans les « souvenirs habitudes » ou « mémoire-habitude ». Elle constitue pour lui la première mémoire, celle adaptée au présent, et elle est construite par l’intelligence pour qu’elle soit au service de l’action sur la matière et de la communication entre les hommes. Elle constitue une mémoire intellectuelle et a pour ressort le langage22.
La critique d’Halbwachs sur l’idée d’une mémoire pure qui s’opposerait à la matière peut nous aider à comprendre mieux l’action des patients récitants. Halbwachs oppose à la vision spiritualiste de la mémoire chez Bergson, la notion de cadre social de la mémoire. Cette notion du cadre social s’appliquait chez Durkheim à la pensée et signifiait « toute notions essentielles qui existent à la racine de nos jugements et qui dominent notre vie intellectuelle … Elles sont comme les cadres solides qui enserrent la pensée »23. De ce cadre social, découle notre principe de catégorisation et de classement des hommes au même titre que les choses.
Halbwachs reprend cette idée de cadre social qu’il applique à la mémoire. Celle-ci est enserrée dans des cadres sociaux (avec ses principes de catégorisation et de classification) et le langage en constitue la base. Le cadre social possède la particularité d’être total.
L’idée fondamentale d’Halbwachs est qu’il existe un lien entre cadre social et mémoire : « la société effectivement pense par ensembles : elle rattache ses notions les unes aux autres, et les groupe en représentations plus complexes de personnes et d’événements, comprises elles-mêmes dans des notions plus complexes encore ».
La « notion » est ce qui relie le sensible au concept (et inversement). C'est-à-dire, que la mémoire faite d’images ne s’oppose pas à l’idée que l’on a de cette dernière.
Autrement dit, l’acte de mémorisation consiste à relier inéluctablement un souvenir avec son contexte et de le rapporter dans le présent : ce que j’en retiendrai sera non le souvenir « en soi » mais le souvenir « pour soi » (souvenir versus le sujet). Le souvenir est subjectif dans son acception première.
Si les patients se souviennent d’une chanson, d’une poésie, d’un dicton, ils transportent vers le présent non pas un morcellement de souvenir « ex nihilo » mais « une chose » apprise dans un temps déterminé (le passé), avec des personnes, dans un certain milieu social, dans un contexte psychologique particulier, etc.
En cela l’action de « se souvenir » est un acte social « total » car il intègre un nombre illimité d’actions du passé vers le présent.
Si nous suggérons l’action de « se souvenir » comme un acte social, c’est que nous avons remarqué que les troubles mnésiques se manifestaient eux aussi, dans leur actualisation d’une manière totale.
Prenons pour exemple la séance d’atelier-mémoire, conduite par Emmanuelle, orthophoniste le 26 avril (groupe 1).
Emmanuelle décide de procéder à des associations (ou classifications)24 comme procédé de mémorisation. Deux termes peuvent en effet être regroupées sous un terme générique, et s’il on est capable de retenir le terme générique, alors, il est plus facile de se ressouvenir des expressions citées.
Emmanuelle demande alors qu’en partant de l’énonciation d’un nom, l’on soit capable d’en déduire une forme proverbiale. Elle prend l’exemple de la « chaussure », qui devient « trouver chaussure à son pied ».
Il s’ensuit une série d’interactions dans le groupe.
Il nous importait de comprendre le choix opéré par l’orthophoniste. En effet, à chaque bonne réponse communiquée par les patients, Emmanuelle apporte une explication supplémentaire. C’est cette explication que nous allons tenter d’analyser.
Prenons l’exemple du proverbe : « mettre les œufs dans le même panier » qui est à rapprocher du substantif « oeuf ». Le proverbe ici porte la connotation morale (précisée par Emmanuelle) qui veut que « qu’il ne faut pas tout investir dans le même endroit ». Madame J. a trouvé l’association entre les deux termes, mais dit-elle « je ne peux l’expliquer ». Elle ne peut d’autant moins l’expliquer qu’il n’existe ni lien objectif ni principe d’explication objectif entre les deux termes. Nous sommes en effet dans le registre symbolique.
Le proverbe est par excellence la forme symbolique qu’une société donnée possède et qui diffère d’une société à l’autre. Le proverbe est porteur d’une signification globale et totale. Il est l’expression générale d’un sens que l’on accorde à tel ou tel élément de vie. Il fonctionne donc comme un « cadre social » qui est d’enserrer la pensée et la mémoire.
Nous avons remarqué, que les patients n’éprouvaient aucune difficulté à repérer les formes proverbiales lorsque les mots étaient énoncés. Il arrivait cependant qu’ils ne sachent pas donner le sens précis de ce qu’ils énonçaient alors, que disaient-ils « ils connaissaient parfaitement le proverbe ». Le proverbe, comme inducteur de sens est opératoire pour les patients alors que ces derniers éprouvent une difficulté à expliquer rationnellement la signification exacte de ce proverbe.
Les patients se trouvent ici dans l’incapacité de rapporter à Emmanuelle la signification rationnelle du proverbe, c'est-à-dire, qu’ils ne peuvent décomposer la signification du proverbe.
Voici un schéma que nous avons construit représentant la manière dont nous allons représenter l’exercice conçu par Emmanuelle :
| Passage de la chose au proverbe à sa signification implicite sans possibilité de décomposition de la signification de la chose |
| CHOSE | ------> | PROVERBE | ------> | SIGNIFICATION |
Le passage du proverbe à sa signification s’opère de manière implicite. Ce passage s’effectue facilement dans la mesure où la connaissance et sa signification appartiennent aux cadres sociaux de la pensée et de la mémoire. C'est-à-dire que le patient, tout comme un individu qui ne serait pas en proie à des troubles mnésiques est capable d’énoncer un proverbe sans en développer automatiquement la signification. A la question d’Emmanuelle de connaître la signification exacte du proverbe sur « les œufs dans le même panier », Madame J. fait signe qu’elle « sait mais qu’elle ne peut l’expliquer ».
L’exemple des proverbes est représentatif à notre sens de ce qui jette le trouble dans la manière d’appréhender les troubles mnésiques par le soignant : c’est l’incapacité des patients à décomposer et rationaliser les choix qu’ils opèrent. Le simple fait de dire « je connais telle chose, mais je ne sais pas d’où, ni comment je l’ai connue, ou suis incapable d’en décomposer les éléments » montre une « mémoire sociale » qui, à défaut de s’énoncer clairement, emporte avec elle (on pourrait dire qu’elle rafle tout sur son passage) tous les cadres sociaux de la mémoire avec elle. Tout comme le proverbe, le patient Alzheimer passe automatiquement de la chose à sa signification, de façon implicite sans pouvoir en décomposer les termes à autrui.
Bien que le choix d’observer deux lieux en même temps ait posé quelques soucis de fatigue, nous sommes satisfaits de l’expérience car celle-ci nous a permis d’augmenter la quantité de nos observations. Cependant, une question reste pendante : une étude de terrain doit-elle signifier un lieu dans un temps précis, et peut-on alternativement passer d’un lieu de terrain à l’autre en gardant des problématiques semblables ? Un « Alzheimer » dans son acception scientifique reste un « Alzheimer » mais le contexte social est différent selon que l’on se trouve dans la clinique privée d’une banlieue privilégiée ou dans le service d’un hôpital de l’Assistance Publique qui accueille le public d’origine modeste des 17ème et 18ème arrondissements de Paris. Ces milieux sociaux différents entraînaient des interactions différentes. Halbwachs émet l’hypothèse qu’il existe une mémoire de classe. Nous pensons que la manière d’appréhender les troubles de la mémoire entre patients et entre soignants et patients est fonction de l’appartenance sociale du public. Les souvenirs sont différents, et la manière de signifier à l’autre la « perte de ses souvenirs » que ce soit du soignant au patient ou entre patients se trouvait à la Porte Verte « enrobée » d’un certain nombre de précautions oratoires.
Retour au sommaireCette répartition en groupe 1, 1bis et 2 est conforme à une classification établie par les médecins neurologues qui décident, selon la gravité des troubles, de placer tel ou tel patient dans tel groupe. Il existe à ce jour 3 groupes, mais la mise en place de ces derniers peut être sujet à modification et est en constante évolution.
Retour au sommaireLe cadre infirmier nous a expliqué que la formation d’un groupe 1bis avait été décidée peu de temps avant notre arrivée.
Retour au sommaireStéphane Beaud, Florence Weber « Guide de l’enquête de terrain », Guides Repères, Ed. la Découverte, 2003
Retour au sommaireLes psychologues du service ont une formation de psychologue clinicien. Ils n’ont ni la formation et n’exercent pas non plus la fonction de thérapeute. Il n’existait pas par exemple, de culture de la psychanalyse dans le service (malgré quelques exceptions).
Retour au sommairePlusieurs fois de suite, on nous a posé la question à savoir : « quand finissions-nous » ? nous répondions systématiquement « au mois de juin ». La réponse était souvent : « comme beaucoup ici ». Nous n’avons compris que bien plus tard le quiproquo qui s’était instauré. Nous pensions « fin de stage » alors que nos interlocuteurs pensaient « fin du contrat de thérapie ».
Retour au sommaireJC Kaufmann « l’Entretien compréhensif », Ed. Armand Colin, 2004.
Retour au sommaireCette activité nous a valu la remarque d’une élève infirmière qui pendant 2 mois a assisté à nos séances de dessin sans oser nous demander à quoi cela servait.
Retour au sommaireJC Kaufmann « l’Entretien compréhensif », Ed. Armand Colin, 2004
Retour au sommaireLe temps a souvent été mal compris, alors que nous pensions temps dans son acception sociologique ou philosophique, les patients pensaient météo.
Retour au sommaireNous nous référons à la théorie de Tulving qui fait une distinction entre la mémoire épisodique, qui enregistre tous les événements biographiques d’un sujet et qui est soumise à l’oubli, à la subjectivité, aux variations du contexte et la mémoire sémantique, qui accumule les connaissances implicites issues de l’expérience, qui oriente et organise les prises d’information sur le monde et où l’oubli n’existe pas à proprement parler, mais plutôt un défaut d’accessibilité.
Retour au sommaireHalbwachs nomme cette action de se ressouvenir : « localisation des souvenirs ».
Retour au sommaireD’autres formes d’évaluation existent comme l’échelle d’évaluation des difficultés cognitives (Mc. Nair). Elles sont soumises à la fois au patient d’une part, et d’autre part à ses proches. Il existe aussi, une échelle qui évalue la charge de soin pour la famille (psychologique et matérielle), appelée échelle de Zarit (voir en annexes 1)
Retour au sommaireVoir Annexe 2
Retour au sommaireSelon la neuropsychologue, le calcul demandé n’a aucune importance et les patients l’ignorent. Il s’agit de laisser passer le plus de temps possible entre apprentissage des informations et rappel de ces informations.
Retour au sommaireNous employons la notion de normal et de pathologie dans son acception durkheimienne.
Retour au sommaireA. Strauss « La trame de la négociation »
Retour au sommaireAnnexe 3 : il s’agit du groupe 1.
Retour au sommaireNous aurons l’occasion de développer cette notion plus avant.
Retour au sommaireLe dictionnaire était régulièrement utilisé à chaque séance.
Retour au sommaireIl nous est arrivé que les soignants nous prennent à témoin pour donner notre opinion sur les réponses vraies ou fausses des patients dans le cas d’un test de culture générale.
Retour au sommaireCette « mémoire-habitude » s’oppose à la « mémoire pure », qui est le réservoir à proprement parlé de la mémoire, fait de « souvenirs-images », inaccessible à l’homme sauf s’il s’isole des autres hommes et que sa conscience perçue dure autant que la conscience percevante ( !!).
Retour au sommaireDurkheim, Les formes élémentaires de la vie religieuse, Paris, 1912
Retour au sommaireLe phénomène de « classification » comme procédé mémo technique fera l’objet d’un chapitre particulier